APEL RODZICÓW:
Nasz Kubuś urodził się 5.marca 2021 w 38 tyg. ciąży , otrzymując 8 punktów w skali Apgar. Już w trakcie ciąży u synka zdiagnozowano wrodzoną wadę serca (Tetrologia Fallota z atrezją zastawki tętnicy płucnej i zwężonymi tętnicami płucnymi) od tamtego momentu jeździliśmy cały czas po lekarzach i otrzymywaliśmy coraz to gorsze wiadomości. Czas który mieliśmy aby się cieszyć przyjściem dziecka na świat zamienił się w ciągły strach , obawy i pytania na które nikt nie znał odpowiedzi aż do momentu porodu, co będzie z Naszym synkiem. Lekarze utrzymywali że wszystko zostanie potwierdzone po przyjściu Kubusia na świat i po wykonaniu dokładniejszych badań.
Po narodzinach Kubuś został od razu podpięty pod lek utrzymujący go przy życiu do momentu operacji. W tym czasie lekarze stwierdzili że są w stanie przeprowadzić jedną z pierwszych operacji naprawiających serduszko. Wiedzieliśmy że każda operacja wiąże się z wielkim ryzykiem jednak cieszyliśmy się że nasz synek został do niej zakwalifikowany gdyż to oznaczało iż jest szansa na wyleczenie go w Polsce. Niestety w dniu operacji po otwarciu klatki , lekarze stwierdzili, że nie są w stanie nic zrobić. Wcześniejsze badania dały fałszywy obraz wady serduszka naszego synka. Okazało się że jest to wada skrajnie ciężka do wyleczenia, ponieważ Kubuś nie ma wytworzonego pnia płucnego i tętnic płucnych, a płuca zaopatrywane są w krew i tlen poprzez naczynia zastępcze (MAPCAS) które sam sobie organizm wytworzył.
W tym momencie nasz świat legł w gruzach po otrzymaniu informacji od lekarzy, że w chwili obecnej przy tak wąskich naczyniach płucnych nie są w stanie wykonać operacji, jedyne co mają do zaproponowania to czekanie aż naczynia urosną , nie dając odpowiedzi jak długo serce naszego synka wytrzyma. Nie tracąc czasu zaczęliśmy poszukiwać ośrodków zagranicznych do leczenia . Niestety jest to bardzo kosztowna operacja jak na nasze możliwości.
Dlatego apelujemy do ludzi dobrego serca o pomoc i wsparcie w walce o każdy oddech a tym samym życie naszego dziecka, aby miał szansę poznać inny świat niż szpitalne mury w których przebywa od momentu urodzenia. Nigdy nie przypuszczaliśmy że będziemy potrzebować pomocy innych, ponieważ zawsze to my staraliśmy się pomagać. Niestety w obliczu takiego wyzwania jak choroba Kubusia i operacja zagraniczna wiemy, że nie jesteśmy w stanie sami uporać się ze wszystkimi problemami. Dlatego dziękujemy z całego serca za każdą okazaną nam pomoc.
Rodzice Kubusia Krystyna i Mariusz
Zbiórka prowadzona jest również poprzez platformę siepomaga.pl.